ZMedia Purwodadi
Beranda Februari

28/29 Februari: Hari Penyakit Langka Sedunia – Kesadaran Global untuk Penyakit yang Jarang Terlihat

Updated: • 0 • min read
Table of Contents

Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap 28 atau 29 Februari untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit langka yang memengaruhi jutaan orang di dunia. Simak sejarah, makna, fakta, dan cara mendukung pasien serta keluarga mereka.

Pendahuluan

Tidak semua penyakit mudah dikenali atau memiliki nama populer. Ada ribuan penyakit langka yang jarang terdengar, namun nyata memengaruhi kehidupan jutaan orang di seluruh dunia. Untuk meningkatkan kesadaran global tentang kondisi ini, setiap tahun diperingati Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day) pada 28 Februari, atau 29 Februari di tahun kabisat.

Tanggal ini dipilih karena 29 Februari adalah tanggal yang “langka”, muncul hanya sekali dalam 4 tahun, sehingga merepresentasikan sifat penyakit langka yang jarang ditemui namun memiliki dampak besar.

Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali digagas oleh European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pada tahun 2008 dan kini dirayakan lebih dari 100 negara.

Apa Itu Penyakit Langka?

Penyakit langka adalah kondisi medis yang hanya dialami oleh sebagian kecil populasi. Definisi bisa berbeda di setiap negara:

  • Uni Eropa: penyakit yang memengaruhi kurang dari 1 dari 2.000 orang.

  • Amerika Serikat (Orphan Disease Act): penyakit yang memengaruhi kurang dari 200.000 orang.

  • Jepang: penyakit yang memengaruhi kurang dari 50.000 orang.

Contoh Penyakit Langka

Beberapa contoh penyakit langka yang cukup dikenal di dunia medis antara lain:

  • Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): jaringan otot berubah menjadi tulang.

  • Progeria: penyakit penuaan dini pada anak-anak.

  • Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): menyerang saraf motorik.

  • Gaucher Disease: kelainan metabolisme akibat penumpukan lemak.

  • Duchenne Muscular Dystrophy (DMD): kelemahan otot progresif.

Meski terdengar asing, menurut data World Health Organization (WHO), lebih dari 300 juta orang di dunia hidup dengan penyakit langka.

Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia

  • 2008: Hari Penyakit Langka Sedunia pertama kali diperingati oleh EURORDIS di Eropa, dengan tema “Rare Diseases as a Public Health Priority”.

  • 2009: Kampanye meluas ke Amerika Serikat, didukung oleh National Organization for Rare Disorders (NORD).

  • 2010–2015: Partisipasi semakin meluas hingga mencakup Asia, Afrika, dan Amerika Latin.

  • Sekarang: Diperingati di lebih dari 100 negara dengan dukungan ribuan organisasi pasien, lembaga kesehatan, serta institusi pendidikan.

Mengapa Penyakit Langka Perlu Mendapat Perhatian?

Penyakit langka seringkali terlupakan karena jumlah penderitanya yang kecil. Namun ada beberapa alasan penting mengapa penyakit langka harus mendapat perhatian:

  1. Jumlah Kasus Secara Kolektif Tinggi
    Walaupun tiap penyakit hanya diderita sedikit orang, secara total ada sekitar 7.000 jenis penyakit langka yang memengaruhi ratusan juta orang.

  2. Kurangnya Penelitian dan Obat
    Karena jumlah pasien sedikit, penelitian dan pengembangan obat sering tidak menjadi prioritas perusahaan farmasi.

  3. Kesulitan Diagnosis
    Banyak pasien menghabiskan waktu bertahun-tahun sebelum mendapatkan diagnosis yang tepat.

  4. Beban Sosial dan Ekonomi
    Pengobatan biasanya sangat mahal dan tidak selalu tersedia di sistem kesehatan publik.

Tema Hari Penyakit Langka Sedunia

Setiap tahun, Rare Disease Day memiliki tema berbeda untuk menyoroti aspek penting dari kesadaran penyakit langka. Misalnya:

  • 2019: Bridging Health and Social Care.

  • 2020: Rare is Many. Rare is Strong. Rare is Proud.

  • 2021: Equity for People Living with a Rare Disease.

  • 2023: Share Your Colours.

  • 2024: Rare is Global.

Tema-tema ini bertujuan mengajak masyarakat, pemerintah, tenaga medis, hingga komunitas pasien untuk bersatu dalam mendukung penderita penyakit langka.

Kondisi Pasien dengan Penyakit Langka

Hidup dengan penyakit langka tidak mudah. Beberapa tantangan yang dihadapi pasien antara lain:

  • Kesepian Sosial: Banyak penderita merasa terisolasi karena sedikit orang yang memahami kondisi mereka.

  • Biaya Pengobatan: Obat untuk penyakit langka, sering disebut “orphan drugs”, harganya bisa mencapai ratusan juta hingga miliaran rupiah per tahun.

  • Akses Kesehatan: Tidak semua negara memiliki fasilitas diagnostik dan pengobatan yang memadai.

  • Dampak Psikologis: Tekanan mental tinggi sering dialami pasien maupun keluarganya.

Indonesia dan Penyakit Langka

Di Indonesia, isu penyakit langka mulai mendapat perhatian lebih serius dalam beberapa tahun terakhir.

  • Organisasi Pasien: Beberapa komunitas pasien mulai aktif menyuarakan kebutuhan dukungan, misalnya untuk penyakit langka metabolik, hemofilia, dan distrofi otot.

  • Kebijakan: Kementerian Kesehatan telah mulai memperkenalkan program penyakit jarang dalam sistem rujukan kesehatan.

  • Tantangan: Masih terbatasnya data epidemiologi dan kurangnya akses obat langka menjadi masalah utama.

Cara Dunia Memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia

Hari Penyakit Langka Sedunia biasanya dirayakan dengan:

  • Kampanye media sosial menggunakan logo dan warna resmi (warna-warni pelangi dengan dominan hijau, pink, dan biru).

  • Acara edukasi publik di sekolah, kampus, dan rumah sakit.

  • Kampanye pencahayaan bangunan dengan warna khas Rare Disease Day.

  • Penggalangan dana untuk mendukung riset dan pasien.

  • Cerita inspiratif pasien yang dibagikan secara global.

Bagaimana Kita Bisa Berkontribusi?

Setiap orang bisa berperan dalam meningkatkan kesadaran penyakit langka dengan langkah-langkah sederhana:

  1. Sebarkan Informasi
    Gunakan media sosial untuk membagikan fakta dan cerita tentang penyakit langka.

  2. Dukung Pasien dan Keluarga
    Berikan dukungan moral, sosial, dan finansial jika memungkinkan.

  3. Dorong Penelitian
    Mendukung lembaga riset dan kebijakan pemerintah yang berfokus pada pengembangan obat langka.

  4. Ikut Kampanye Rare Disease Day
    Gunakan logo, hashtag resmi, atau ikuti acara komunitas pasien di daerah Anda.

Fakta Menarik tentang Penyakit Langka

  1. 300 juta orang di dunia hidup dengan penyakit langka.

  2. Sekitar 72% penyakit langka bersifat genetik.

  3. Lebih dari 70% pasien penyakit langka adalah anak-anak.

  4. Hanya sekitar 5% penyakit langka yang memiliki terapi atau obat yang efektif.

  5. Tanggal 29 Februari dipilih karena sifatnya yang jarang, sama seperti penyakit langka.

Hubungan dengan Sustainable Development Goals (SDGs)

Hari Penyakit Langka Sedunia berkaitan erat dengan beberapa tujuan pembangunan berkelanjutan, terutama:

  • SDG 3: Kesehatan yang baik dan kesejahteraan.

  • SDG 10: Mengurangi ketidaksetaraan akses layanan kesehatan.

  • SDG 17: Kemitraan global untuk mendukung pasien penyakit langka.

Tantangan Global dalam Penanganan Penyakit Langka

Meski kesadaran meningkat, tantangan berikut masih membayangi:

  • Biaya tinggi untuk riset obat langka.

  • Ketimpangan akses kesehatan antarnegara.

  • Minimnya tenaga medis yang memahami penyakit langka.

  • Masih adanya stigma sosial terhadap pasien.

Kesimpulan

Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day) pada 28/29 Februari adalah momentum penting untuk meningkatkan kesadaran global tentang penyakit yang sering terlupakan.

Bagi pasien dan keluarganya, hari ini menjadi simbol solidaritas. Bagi masyarakat umum, ini adalah kesempatan untuk belajar, mendukung, dan berkontribusi.

Penyakit langka mungkin jarang terdengar, tetapi dampaknya nyata. Dengan penelitian, kebijakan, dan dukungan sosial yang kuat, kita bisa menciptakan dunia yang lebih adil bagi semua orang, termasuk mereka yang hidup dengan penyakit langka.

#HariPenyakitLangkaSedunia #RareDiseaseDay #28Februari #29Februari #PenyakitLangka #KesadaranGlobal #SolidaritasPasien #RareIsStrong #RareIsProud #RareIsGlobal

Posting Komentar