ZMedia Purwodadi
Beranda April

17 April: Hari Hemofilia Sedunia – Mengenal, Mencegah, dan Peduli

Updated: • 0 • min read
Table of Contents

17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Ketahui sejarah, gejala, pengobatan, data global, hingga peran masyarakat dalam mendukung penderita hemofilia di seluruh dunia.

Pendahuluan

Setiap tanggal 17 April, dunia memperingati Hari Hemofilia Sedunia (World Hemophilia Day). Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang hemofilia dan kelainan perdarahan langka lainnya. Dengan momentum ini, diharapkan masyarakat lebih memahami pentingnya diagnosis dini, perawatan, serta dukungan bagi penderita hemofilia agar mereka bisa menjalani kehidupan yang lebih baik.

Hari Hemofilia Sedunia pertama kali diperingati pada tahun 1989, bertepatan dengan hari lahir pendiri World Federation of Hemophilia (WFH), Frank Schnabel. Sejak saat itu, setiap tahun peringatan ini menjadi ajang global untuk mengedukasi masyarakat dan memperjuangkan hak penderita hemofilia di seluruh dunia.

📜 Apa Itu Hemofilia?

Hemofilia adalah penyakit kelainan darah langka yang ditandai dengan ketidakmampuan tubuh untuk membekukan darah secara normal.

Pada orang sehat, darah akan membeku dengan cepat saat terluka. Namun pada penderita hemofilia, kekurangan protein pembekuan darah (faktor VIII atau IX) menyebabkan perdarahan berlangsung lebih lama, bahkan bisa berbahaya.

Jenis Hemofilia

  1. Hemofilia A – Kekurangan faktor VIII, lebih umum terjadi.

  2. Hemofilia B – Kekurangan faktor IX, lebih jarang namun serupa gejalanya.

  3. Hemofilia C – Sangat jarang, terkait kekurangan faktor XI.

Tingkatan Hemofilia

  • Ringan: perdarahan biasanya terjadi hanya setelah cedera besar atau operasi.

  • Sedang: perdarahan bisa muncul setelah cedera kecil.

  • Berat: perdarahan spontan sering terjadi, termasuk di sendi dan otot.

🌍 Sejarah Hari Hemofilia Sedunia

Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap 17 April untuk menghormati Frank Schnabel (1926–1987), pendiri World Federation of Hemophilia (WFH).

WFH sendiri berdiri pada tahun 1963 di Montreal, Kanada, dan kini beranggotakan lebih dari 140 negara. Organisasi ini berfokus pada:

  • Memberikan edukasi global tentang hemofilia.

  • Menyediakan akses perawatan yang lebih baik.

  • Memperjuangkan kesetaraan hak penderita kelainan darah langka.

Di Indonesia, peringatan Hari Hemofilia Sedunia dikoordinasikan oleh Perhimpunan Hemofilia Indonesia (PHI) yang aktif mengedukasi masyarakat serta membantu pasien mendapatkan perawatan yang tepat.

🧬 Gejala Hemofilia

Beberapa gejala hemofilia yang umum terjadi antara lain:

  • Memar besar dan mudah muncul.

  • Perdarahan yang lama setelah luka kecil.

  • Pendarahan di sendi, menyebabkan bengkak dan nyeri.

  • Pendarahan internal tanpa sebab jelas.

  • Pendarahan berlebih setelah operasi atau pencabutan gigi.

Pada kasus berat, perdarahan bisa terjadi di otak, yang sangat berbahaya dan berpotensi menyebabkan kematian.

🩺 Cara Mendiagnosis Hemofilia

Diagnosis hemofilia dilakukan melalui pemeriksaan laboratorium, antara lain:

  • Tes pembekuan darah (clotting time).

  • Tes faktor koagulasi untuk mengukur kadar faktor VIII atau IX.

  • Tes genetik untuk memastikan kelainan bawaan.

Biasanya hemofilia dideteksi sejak usia anak-anak, terutama jika ada riwayat keluarga dengan penyakit serupa.

💊 Pengobatan Hemofilia

Hingga saat ini, belum ada obat yang bisa menyembuhkan hemofilia sepenuhnya. Namun, perawatan medis dapat membantu penderita hidup normal dan mengurangi risiko komplikasi.

Jenis Perawatan

  1. Terapi pengganti (replacement therapy) – pemberian faktor VIII atau IX buatan melalui infus.

  2. Obat-obatan – misalnya desmopressin (DDAVP) untuk hemofilia ringan.

  3. Terapi suportif – seperti fisioterapi untuk mencegah kerusakan sendi akibat perdarahan.

  4. Pencegahan cedera – edukasi gaya hidup sehat agar pasien terhindar dari aktivitas berisiko.

⚠️ Komplikasi Hemofilia

Jika tidak ditangani dengan baik, hemofilia bisa menyebabkan:

  • Kerusakan sendi permanen akibat perdarahan berulang.

  • Anemia kronis karena perdarahan berkepanjangan.

  • Infeksi akibat transfusi darah.

  • Perdarahan internal berbahaya di otak atau organ vital.

🌐 Tema Hari Hemofilia Sedunia

Setiap tahun, WFH menetapkan tema berbeda untuk memperkuat kampanye global. Tema-tema ini biasanya menekankan:

  • Akses perawatan setara.

  • Edukasi masyarakat.

  • Peningkatan kualitas hidup pasien.

  • Dukungan keluarga dan komunitas.

Tema ini menjadi pengingat bahwa penderita hemofilia bukan hanya membutuhkan pengobatan, tetapi juga dukungan sosial, psikologis, dan kebijakan kesehatan yang adil.

📊 Data Hemofilia di Dunia dan Indonesia

  • Menurut WFH, diperkirakan ada lebih dari 1 juta orang di dunia yang hidup dengan kelainan perdarahan langka.

  • Namun, hanya sekitar 30% yang terdiagnosis resmi.

  • Di Indonesia, jumlah pasien hemofilia yang tercatat sekitar 2.000–3.000 orang, namun angka sebenarnya diperkirakan lebih tinggi karena banyak yang belum terdiagnosis.

Kurangnya fasilitas medis, keterbatasan obat, dan minimnya kesadaran masyarakat membuat penanganan hemofilia masih menjadi tantangan besar di negara berkembang, termasuk Indonesia.

🎗️ Peran Organisasi dan Komunitas

Hari Hemofilia Sedunia tidak hanya milik tenaga medis, tetapi juga komunitas pasien dan keluarga.

Beberapa peran penting komunitas:

  • Menjadi wadah saling berbagi pengalaman.

  • Mendorong pemerintah menyediakan akses perawatan lebih baik.

  • Menyelenggarakan kampanye dan seminar kesehatan.

  • Memberikan dukungan psikologis bagi penderita dan keluarga.

Di Indonesia, Perhimpunan Hemofilia Indonesia (PHI) aktif bekerja sama dengan rumah sakit, pemerintah, dan organisasi internasional untuk memperjuangkan hak pasien hemofilia.

💡 Bagaimana Kita Bisa Berperan?

Sebagai masyarakat umum, ada banyak cara untuk ikut mendukung peringatan Hari Hemofilia Sedunia, antara lain:

  • Menyebarkan informasi tentang hemofilia di media sosial.

  • Ikut serta dalam donor darah dan kegiatan kemanusiaan.

  • Memberikan dukungan moral kepada penderita dan keluarganya.

  • Mendorong kebijakan kesehatan yang lebih berpihak pada penderita kelainan darah langka.

🧩 Nilai yang Bisa Dipetik dari Hari Hemofilia Sedunia

  1. Empati – Belajar memahami penderitaan orang lain.

  2. Solidaritas – Menguatkan kepedulian sosial terhadap penyakit langka.

  3. Pentingnya kesehatan – Menyadari betapa berharganya kesehatan darah dan tubuh kita.

  4. Kekuatan ilmu pengetahuan – Perkembangan medis menjadi kunci meningkatkan kualitas hidup penderita.

📖 Kesimpulan

17 April: Hari Hemofilia Sedunia adalah momen penting untuk meningkatkan kesadaran global terhadap hemofilia dan kelainan perdarahan langka lainnya.

Melalui edukasi, dukungan komunitas, serta perhatian pemerintah dan masyarakat, penderita hemofilia bisa mendapatkan perawatan yang lebih baik dan kesempatan hidup yang lebih layak.

Hari Hemofilia Sedunia mengingatkan kita semua bahwa penyakit langka bukan berarti tidak penting, dan setiap orang berhak mendapatkan pengobatan yang adil.

#HariHemofiliaSedunia #17April #WorldHemophiliaDay #Hemofilia #WFH #HariBesarInternasional #PenyakitLangka #Kesehatan

Posting Komentar